Verkkovertaiset tukevat, kun arki on haastavaa

25.6.2019 12.9

Noin 50 000 ihmistä Suomessa sairastaa tulehduksellisia suolistosairauksia, kuten Crohnin tautia ja haavaista paksusuolentulehdusta. Sairastuneet kaipaavat monipuolista tukea paitsi sairauden hoitoon, myös arjessa jaksamiseen.

Vuosittain yli 2 000 suomalaista saa tulehduksellisen suolistosairauden diagnoosin. Sairauksista käytetään yhteistä nimitystä IBD (Inflammatory Bowel Disease). Luonteeltaan IBD on aaltoileva, mutta varsinkin aktiivisessa vaiheessa sairastuneet kohtaavat arjessaan monenlaisia yksilöllisiä haasteita, jotka eivät välttämättä näy ulospäin.


-Sairaus voi vaikuttaa työ- ja opiskelukykyyn, sillä esimerkiksi vuorotyö tai työtehtävät kaukana wc-tiloista voivat olla haaste. Yksi suuri asia on yksinkertaisesti myös jaksaminen – IBD väsyttää, eikä siihen auta aina edes lepääminen, kertoo Crohn ja Colitis ry:n viestintäpäällikkö Renja Nikula.


Crohn ja Colitis ry on erilaisista suolistosairauksista kärsivien tuki- ja edunvalvontajärjestö. Yhdistyksen tarkoitus on edistää IBD:tä tai muuta suolistosairautta sairastavien sekä heidän läheistensä hyvinvointia. Jäseniä järjestössä on noin 8 000. Yhdistyksen tukikohta sijaitsee Tampereella, mutta toiminta on valtakunnallista.


Vertaistuki verkottuu

Kroonisesti sairastuneet kaipaavat tukea myös arjessa jaksamiseen. Crohn ja Colitis ry:n sosiaali- ja terveyspoliittinen asiantuntija Olga Haapa-aho kiittää julkisen terveydenhuollon moniammatillista yhteistyötä ja korostaa erityisesti IBD-hoitajien merkitystä, mutta muistuttaa samalla, että saatavilla oleva apu vaihtelee paljon alueittain.


-Olisi tärkeää, että hyvät käytännöt toteutuisivat yhtä hyvin joka puolella Suomea. Sairastuneille ja heidän läheisilleen tulisi tarjota myös psyykkistä tukea nykyistä enemmän, Haapa-aho sanoo.

 

Psyykkisen tuen tarpeeseen vastaa omalta osaltaan vertaistukitoiminta, joka verkossa on mahdollista myös alueesta riippumatta. Järjestöjen on tärkeää vastata ihmisten tarpeisiin verkossa siksi, että keskusteluryhmiä syntyy sosiaaliseen mediaan joka tapauksessa.  Ihmiset hakevat tietoa ja verkostoituvat myös ilman järjestöjäsenyyttä. Kaikki tarjolla oleva tieto ja tuki ei kuitenkaan aina ole tutkimukseen perustuvaa tai lähdekriittistä.


Vapaaehtoistyö tuo voimia ja luo yhteisöjä

Crohn ja Colitis ry:llä verkkovertaistukea on tarjolla monessa muodossa. Järjestöllä on 17 Facebook-vertaisryhmää, keskustelupalsta, vertaistukichatteja sekä Huoleti-sovelluksen kautta tarjottavaa anonyymiä keskusteluapua. Verkkovertaistoiminnassa tärkeinä toteuttajina ovat yhdistyksen kouluttamat vapaaehtoiset jäsenet.

 

-Kansalais- ja vapaaehtoistoiminnan merkitys kasvaa, ja se on nähtävissä myös uudesta hallitusohjelmasta. Jäsenemme ovat motivoituneet tekemään vapaaehtoistyötä IBD:tä sairastavien vertaistuen edistämiseksi, kertoo järjestösuunnittelija Jenny Mielonen.

 

Verkkovertaistoiminnan myötä syntyy ystävyyksiä ja uusia yhteisöjä. Paitsi että hyvän tekeminen ja vastaanottaminen tuo voimavaroja, lisää se myös osallisuuden kokemusta sairastuneen arjessa.

 

-Vapaaehtoisemme kokevat toimintansa tärkeäksi ja merkitykselliseksi sekä näkevät sen vaikutukset monesti omin silmin. Vertaistukitoiminnassa kohtaamisen merkitys korostuu, Mielonen sanoo.


Myös poliittisia päätöksiä tarvitaan

Julkinen terveydenhuolto ei vastaa vertaistuen tarpeeseen sairastuneen arjessa. Toisaalta myöskään vertaistuki ei voi korvata ammattiapua. Järjestöjen rooli edunvalvojina on yhä tärkeä. Olga Haapa-aho nimeää yhdeksi tämän hetken selkeimmistä epäkohdista tulehdullisten suolistosairauksien hoidon kustannukset.

 

-Kaikilla ei ole varaa ostaa lääkkeitä tai hakeutua tarvitsemaansa hoitoon. Tavoitteenamme on, että terveydenhuollon maksukatot yhdistetään yhdeksi, kohtuullisen suuruiseksi maksukatoksi. Lisäksi asiakasmaksulain uudistaminen on tärkeää, jotta maksut eivät estäisi kenenkään hoitoon hakeutumista, Haapa-aho kertoo.

 

Yksi tärkeistä järjestöjen palveluinnovaatioista suolistosairauksia sekä esimerkiksi erilaisia syöpiä sairastaville on myös Vessapassi, joka helpottaa sairastavien asiointia ja liikkumista  julkisilla paikoilla. Crohn ja Colitis ry on tehnyt yhteistyötä Huoletin kanssa, ja tuonut vessapassipaikat kartalle myös Huoletin mobiilipalveluun. Vessapassipaikkaa etsivät voivat nyt liikkeellä ollessaan kätevästi tarkastaa sovelluksesta lähimmät kohteet.

 

Miten Huoleti voisi olla avuksi sinun arjessasi tai vapaaehtoistyössäsi? Ota yhteyttä, kuulemme mielellämme!